som do dia

segunda-feira, 20 de julho de 2009

A DESCOBERTA DO MEU PROBLEMA


Óla a todos, sou uma menina de 4 anos de idade, e chamo-me Bruna Teresa. Nasci com as 40 semanas da gestação, de cesariana e pesava 3.500gr. Corria tudo muito bem, até que na consulta de Pediatria dos 2 meses foi visto que eu tinha um problema nos olhos. Fui então encaminhada para um Oftalmologista Pediátrico onde esse mesmo disse aos meus papás que eu era cega e que sofria de Displasia septo-óptica (situação clínica grave caracterizada por nistagmo congénito , ausência de septo-pelúcido, hipoplasia dos nervos ópticos), foi aí que o mundo desabou em cima dos meus papás...Voltamos ao Pediatra, onde ele disse que me iria internar para estudo de possivel suspeita de Displasia septo-óptica. Internou-me no Hospital S. João de Deus V.N Famalicão, tive lá uma semana com a minha mamã,onde me fizeram os exames todos e o resultado foi aquele que os meus papás mais temiam. Que eu sofria de uma DISPLASIA SEPTO-ÓPTICA ( SINDROME DE MORSIER), é uma desordem rara que provoca cegueira, problemas hormonais (horm.tiroideia, horm.crescimento, horm.cortizol ),problemas na mastigação, estes são os que actualmente eu tenho (sofro), mas ao longo da minha vida podem aparecer muito mais...Os meus papás têm tido uma luta imparável para comigo, pois querem que eu dentro das minhas limitações possa ter uma vida normal como a de qualquer outra criança. Há 15 dias atrás, o meu papá pesquisou na internet possíveis crianças com o mesmo problema que o meu, e foi quando encontrou a Ana Catarina de Lisboa com o mesmo Síndrome. A minha mamã conseguiu falar com a mãe da Catarina e foi quando soube da cura que existe para este Síndrome na China, já fizeram 15 tratamentos com crianças entre os 10 meses, 4 anos, e 16 anos de idade e todos os tratamentos foram efectuados com sucesso. Este tratamento é efectuado com células estaminais, as quais são injectadas na espinal medula, e tem a duração de aproximadamente 6 a 8 semanas. Os meus papás querem muito me levar lá para esse mesmo tratamento, mas como sabem o nosso governo não ajuda nada o tratamento, as viagens são muito caras. São necessários aproximadamente 50 mil euros. Eu apelo-vos que ajudem os meus papás a poderem-me levar à China para este tratamento, nem que seja com muito pouco, os meus papás e eu agradecemos do fundo do coração a ajuda...
Por hoje é tudo amiguinhos,volto assim que tiver novidades...

2 comentários:

  1. OLÁ!
    RECEBI ESTE MAIL ...POIS ME TOCOU PROFUNDAMENTE E FIQUEI MUITO SENSIBILIZADO ...POIS ESPERO QUE CONSIGA POR AQUI TAMBEM POR OUTROS MEIOS ALCANÇAR OS MEIOS PRETENDIDOS ....NO QUE PODER AJUDAR EU VOU FAZER

    ATENTAMENTE

    MS

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  2. oi meu nome e fernanda por incrvel quepareca minha filha se chama bruna ela tem essa sindrome fiquei muito feliz de saber que tem cura gostaria muito de mais imformaçoes desde de ja obrigada..ass:uma mae desesperadaaaa

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